La glomerulopatía C3 (C3G) es una enfermedad renal rara que afecta especialmente a personas jóvenes y puede evolucionar hacia la insuficiencia renal. La llegada de nuevas opciones terapéuticas abre una nueva perspectiva para quienes conviven con esta patología, mientras asociaciones y profesionales reclaman mayor conocimiento, diagnóstico precoz y visibilidad.
Vivir con una enfermedad renal rara significa, muchas veces, hacerlo con una patología poco conocida y difícil de identificar. Es el caso de la glomerulopatía C3 (C3G), una enfermedad crónica que afecta a los glomérulos, las estructuras encargadas de filtrar la sangre en los riñones, y que puede provocar un daño renal irreversible.
Cada año se diagnostican entre uno y tres nuevos casos por cada millón de habitantes en el mundo. A esta realidad se suma la glomerulonefritis membranoproliferativa mediada por inmunocomplejos (IC-MPGN) primaria, otra enfermedad glomerular extremadamente rara cuya incidencia anual se desconoce.
Ambas patologías pueden tener una evolución importante: alrededor del 50 % de las personas con C3G o IC-MPGN primaria progresa a insuficiencia renal en los diez años posteriores al diagnóstico.
La C3G afecta especialmente a personas jóvenes y durante años los profesionales sanitarios han contado con pocas herramientas eficaces para frenar su evolución.
Teresa Cavero, nefróloga del Hospital Universitario 12 de Octubre, explicó durante el acto de la campaña ‘Renalidades’ que esta situación generaba una gran sensación de impotencia entre los profesionales. La enfermedad puede acabar llevando a diálisis y también puede reaparecer después de un trasplante, llegando a provocar la pérdida del órgano trasplantado.
La llegada de nuevas opciones terapéuticas está empezando a cambiar este escenario. Aunque todavía faltan datos a muy largo plazo, los profesionales pueden ofrecer ahora un mensaje más esperanzador a las personas diagnosticadas.
El diagnóstico precoz, una pieza clave
La rareza de estas enfermedades supone un reto añadido. Cuando existen muy pocos casos, las personas afectadas pueden incluso tener dificultades para encontrar a otras que compartan su diagnóstico.
El desconocimiento puede alcanzar también a la Atención Primaria. Por eso, mejorar la formación y el conocimiento entre los profesionales sanitarios resulta fundamental para favorecer un diagnóstico más temprano y una mejor atención.
Para quienes reciben el diagnóstico, disponer de información también es esencial: conocer cómo puede evolucionar la enfermedad, qué ensayos clínicos existen, qué tratamientos están disponibles o qué hábitos pueden ayudar a proteger la función renal son algunas de sus principales preocupaciones.
“Cuanto antes conocemos el diagnóstico, más alargamos la vida de nuestros riñones”, afirma Roger.
Una enfermedad que va más allá del riñón
Hablar de C3G no significa hablar únicamente de función renal y tratamientos. La posibilidad de llegar a diálisis o necesitar un trasplante puede generar miedo y obligar a plantearse cambios importantes en el estilo de vida.
La enfermedad también tiene un impacto emocional, familiar y social, especialmente cuando existe incertidumbre sobre la evolución de la función renal.
Iluminada Martín-Crespo, presidenta de ALCER Madrid, destacó que aumentar la difusión sobre estas enfermedades puede contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con ellas, especialmente ante retos como el diagnóstico temprano.
Hacer visible lo invisible
En el marco del Día Mundial de la C3G, la campaña ‘Renalidades’, impulsada por Sobi junto a la Federación Nacional ALCER y AIRG-E, ha llevado al Hospital Universitario 12 de Octubre las necesidades y experiencias de las personas afectadas por C3G e IC-MPGN primaria.
Su nombre, que combina renal y realidades, resume su objetivo: mostrar que detrás de una enfermedad renal rara hay mucho más que un diagnóstico. Hay personas, familias, preocupaciones y proyectos de vida.
Para ALCER, iniciativas como esta contribuyen a que las enfermedades renales raras sean más conocidas y a que las personas que conviven con ellas puedan encontrar información, acompañamiento y una mayor visibilidad social.
