En ALCER Giralda+Huelva queremos compartir una noticia que supone un hito para las personas que conviven con enfermedades renales poco visibles, pero con un gran impacto en su día a día: el nacimiento del primer Atlas de las Glomerulonefritis Crónicas (GNC) en España.
Impulsado por la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, en colaboración con Novartis España y con el respaldo científico de un comité multidisciplinar de expertos en nefrología, este Atlas es el primer estudio que recoge de forma integral la realidad clínica, emocional, social y económica de miles de pacientes y cuidadores en nuestro país.
Publicado en diciembre de 2025, el informe se basa en entrevistas en profundidad y una encuesta nacional con 360 participantes, visibilizando por primera vez la experiencia de quienes viven con estas enfermedades. Las glomerulonefritis crónicas, aunque consideradas enfermedades raras de forma individual, son una de las principales causas de enfermedad renal terminal en España. Pueden aparecer en la infancia o juventud y avanzar silenciosamente durante años, hasta requerir diálisis o trasplante.
Impacto en la vida de los pacientes
El Atlas refleja cómo estas enfermedades afectan mucho más que la salud física. Entre los hallazgos más importantes destacan:
- Carga emocional elevada: ansiedad, miedo a la progresión de la enfermedad, tristeza e incertidumbre sobre el futuro.
- Impacto en la vida cotidiana: fatiga persistente, restricciones alimentarias, problemas de sueño y dificultades para mantener actividades de ocio o ejercicio físico.
- Alteraciones en la vida social y familiar: relaciones de pareja, amistades y dinámica familiar se ven afectadas. En adolescentes, la enfermedad repercute en el rendimiento académico debido a consultas, hospitalizaciones y síntomas debilitantes.
- Impacto laboral: muchos pacientes deben adaptar jornadas, reducir responsabilidades o incluso abandonar su empleo por la enfermedad o los tratamientos.
- Recorrido sanitario difícil: demoras diagnósticas, acceso limitado a nefrología especializada y falta de información clara en las primeras fases de la enfermedad. Los pacientes también reclaman más apoyo psicológico y social durante todo el proceso.
Propuestas para mejorar la atención
El Atlas no solo describe la realidad de los pacientes, sino que también ofrece propuestas de mejora priorizadas por pacientes y profesionales:
- Detección más temprana y coordinación entre especialidades.
- Apoyo emocional y social estructurado a lo largo del proceso.
- Impulso a la investigación.
- Equidad en el acceso a tratamientos innovadores y modalidades de diálisis.
El Comité Científico subraya que este documento “cubre una carencia histórica” y constituye una llamada a la acción para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con GNC en España. Desde ALCER, creemos que situar la voz del paciente en el centro es un paso decisivo hacia una atención más humana, equitativa y personalizada.
Puedes descargar el Atlas y leer toda la información completa en la web de la Federación ALCER: https://goo.su/wFlJH9
Accede a la noticia completa aquí : https://goo.su/RiNC0XfEn ALCER Giralda+Huelva seguimos trabajando para que ninguna persona con enfermedad renal se sienta sola y para que su realidad sea escuchada
