En ALCER Giralda+Huelva creemos que cada experiencia cuenta. Por eso, la Federación Nacional ALCER ha llevado a cabo durante 2025 un estudio pionero para conocer de primera mano las necesidades de las mujeres con enfermedad renal crónica en tratamiento de hemodiálisis. Participaron 73 mujeres, compartiendo sus vivencias, retos y preocupaciones en distintos aspectos de su vida: salud, tratamiento, emociones, familia, trabajo y calidad de vida.
La realidad que nos cuentan
La vida con diálisis no solo afecta al cuerpo, sino también la vida emocional, social y familiar. El estudio muestra que muchas mujeres enfrentan:
Necesidades clínicas y de tratamiento
- Acceso a modalidades de diálisis adaptadas a sus condiciones físicas y entorno personal.
- Información clara y comprensible sobre el proceso de diálisis, complicaciones y autocuidados.
- Manejo integral del dolor, la fatiga y las comorbilidades frecuentes en la enfermedad renal avanzada.
- Seguimiento multidisciplinar y continuo para la detección precoz de complicaciones.
Necesidades funcionales
- Adaptación de actividades de la vida diaria ante limitaciones físicas.
- Programas de rehabilitación y fisioterapia para mantener movilidad y autonomía.
- Ayudas técnicas y apoyo para las tareas cotidianas cuando la discapacidad es severa.
Necesidades psicosociales
- Apoyo emocional ante el impacto de la enfermedad y la carga del tratamiento.
- Acompañamiento para gestionar el estrés, la ansiedad y los cambios en la autoimagen.
- Fortalecimiento de redes de apoyo familiar y social, especialmente en mujeres con responsabilidades de cuidado.
Necesidades socio-laborales y educativas
- Orientación laboral y asesoramiento sobre compatibilidad entre empleo y diálisis.
- Acceso a recursos que faciliten la reinserción laboral cuando sea posible.
- Formación continuada en autocuidados, nutrición, adherencia terapéutica y manejo del tratamiento.
- Empoderamiento para tomar decisiones informadas sobre su proceso de enfermedad.
Necesidades familiares y de conciliación
- Apoyo en la gestión de cargas familiares y de cuidado, especialmente para mujeres que continúan siendo responsables de tareas domésticas o del cuidado de otros miembros.
- Intervenciones dirigidas a la familia para fomentar comprensión, corresponsabilidad y adaptación al tratamiento.
Necesidades en relación con la calidad de vida
- Acciones para mejorar el bienestar emocional, social y funcional.
- Fomento del ocio, la participación social y el mantenimiento de roles significativos.
- Atención integral que reduzca el impacto económico, emocional y social de la enfermedad renal.
Hacia una atención integral y sensible al género
La experiencia de las mujeres en diálisis es multidimensional y requiere un enfoque que tenga en cuenta todas las áreas de su vida. Escuchar y responder a sus necesidades permite:
- Optimizar el manejo de la enfermedad y sus complicaciones.
- Mantener autonomía y funcionalidad.
- Reducir la carga emocional y mejorar la calidad de vida.
- Favorecer la conciliación entre roles familiares y laborales.
- Empoderar a las mujeres en la gestión de su enfermedad y la toma de decisiones informadas.
En ALCER Giralda+Huelva trabajamos para que ninguna mujer con enfermedad renal se sienta sola. Este estudio nos ayuda a comprender mejor su realidad y a avanzar hacia una atención más humana, integral y cercana.
Puedes acceder a la noticia completa y descarga del estudio aquí: https://goo.su/hsooY
